Rund 1,2 Millionen Menschen leiden in der Bundesrepublik zur Zeit an einer unaufhaltsam fortschreitenden Hirnleistungsschwäche, deren häufigste Ursache die Alzheimersche Krankheit ist. Diese macht es für den Betroffenen schwer, neue Erfahrungen aufzunehmen, Erinnerungen abzurufen, sich räumlich oder zeitlich zu orientieren oder sich in der eigenen Umgebung selbständig zurechtzufinden.
Die Alzheimersche Krankheit tritt besonders oft in vorgerücktem Alter auf, kann aber auch schon Menschen in der Mitte der Lebensjahre treffen. Bislang gibt es noch keine ursächlich wirksame medizinische Behandlung. Es stehen jedoch mittlerweile eine Reihe von Arzneimitteln zur Beeinflussung der Symptome zur Verfügung. Diese sollten den Betroffenen nicht vorenthalten werden.
Die Menschen, die von der Alzheimerschen Krankheit oder ähnlichen Hirnleistungsschwächen betroffen sind, können schon bald nach Eintreten der Symptome von der Hilfe anderer abhängig werden. Doch geeignete und ambulante Pflegeeinrichtungen sind noch unzureichend entwickelt. Etwa 80 Prozent aller Betroffenen sind daher ausschließlich auf Pflege durch ihre Angehörigen angewiesen – und das rund um die Uhr.
Um Menschen, die von der Alzheimerschen Krankheit betroffen sind, vor allem aber auch deren Angehörige und Betreuer bei ihrer schweren Aufgabe zu unterstützen, haben sich deutschlandweit zahlreiche Selbsthilfegruppen, örtliche und regionale Alzheimer Gesellschaften gegründet. Der Bundesverband dieser Initiativen ist die Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. . Sie hat seit kurzem ihren Sitz in Berlin.
Die Arbeit der einzelnen Initiativen wirkt in unterschiedliche Richtungen. Während sich der Bundesverband dafür einsetzt, das Verständnis in der Bevölkerung für die Alzheimersche Krankheit zu fördern sowie gesundheitspolitische Initiativen anzuregen, versuchen die einzelnen Gruppen vor Ort ganz konkret, die Bedingungen für die Demenzkranken sowie deren Angehörigen zu verbessern. Denn wie kaum eine andere Krankheit zieht Alzheimer einschneidende Änderungen des persönlichen Umfelds für die Betreuer – meist Familienangehörige – der Patienten nach sich. Mit fortschreitender Krankheit steigt der Pflegeaufwand. Der eigene Lebensalltag muß umorganisiert und den Bedürfnissen des Erkrankten angepaßt werden. Die häufige Folge: soziale Isolierung der Betreuer, dazu kommen Schmerz und Trauer über die einschneidenden Persönlichkeitsveränderungen des Alzheimer-Patienten.
Viele Selbsthilfegruppen versuchen deshalb, für die Angehörigen Entlastung zu schaffen. Erst vor kurzem wurde beispielsweise in Berlin eine Pflegeeinrichtung geschaffen, in der einige Übernachtungsplätze für Alzheimer-Kranke zur Verfügung stehen. Die Alzheimer Gesellschaft Baden-Württemberg konnte mit Sponsorengeldern ein eigenes Transportfahrzeug mit einer Rampe für Rollstuhlfahrer erwerben. Und die Angehörigenberatung in Nürnberg publizierte eine Broschüre, die Angehörigen von Demenzkranken mögliche Entlastungsangebote auflistet.
„Es ist großartig, daß bereits an so vielen Orten Selbsthilfe-Initiativen entstanden sind, um den pflegenden Angehörigen bei ihrer schweren Aufgabe beizustehen“, freute sich Dr. Jens Bruder, Vorsitzender der Deutschen Alzheimer Gesellschaft während des Deutschen Alzheimer Kongresses, der 1997 in Stuttgart zum erstem Mal stattfand. Dort stellten zahlreiche Gruppen und Organisationen, die um die Versorgung von Alzheimer-Kranken und deren Angehörigen bemüht sind, die unterschiedlichsten Initiativen und Projekte dar. Bruder: „Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft ist nach meiner Überzeugung ein Instrument, das die vielen wertvollen Ideen und Modelle zusammentragen und verwirklichen kann, so daß sie möglichst vielen Patienten und Familien zugute kommen.“
Auf dem 1. Deutschen Alzheimer Kongreß wurden auch die „Stuttgarter Forderungen“ verabschiedet. Dabei handelt es sich um ein ganzes Paket an Forderungen, das Patienten, Betreuer und behandelnde Ärzte in Bezug auf die Alzheimersche Krankheit die Arbeit erleichtern soll. Darunter fällt vor allem das Verlangen, in Deutschland ein flächendeckendes Netz an Beratungs- und Betreuungsgruppen zu schaffen. Aber auch die Forderung, die Alzheimerforschung in Deutschland in größerem Umfang öffentlich zu unterstützen. Dies betreffe in ganz besonderem Maß die bisher stark vernachlässigte Versorgungsforschung.
Helmut van Rinsum
Stand: Dezember 1997
